Вчора ввечері сердечко нашої дівчинки перестало битися. Останні свої дні Юляся провела вдома, у Львові, разом з батьками і рідними. З Берліна вони повернулися більше тижня тому, лікарі зробили все можливе, але хвороба перемогла.
Дуже важко писати ці слова. Розумом ми усвідомлюємо, що тепер нашій мишці легко і спокійно, але серце відмовляється приймати, що Юлі більше немає. Ні, не так, немає її сміху, сліз, слів, кроків.., але вона з нами, вона в наших серцях, в наших думках і душах. Ніхто з нас ніколи її не забуде.
Похорон завтра в одинадцятій ранку. Юляся відпочиватиме біля Львова, на цвинтарі в Брюховичах. Ігор, тато, сьогодні їздив туди, каже, що там дуже тихо, спокійно, навколо сосновий ліс. Спи спокійно, наше рідне сонечко, наша мишка, наша радість. Ми будемо до тебе приходити, ти завжди з нами.
У Юлясі справи більш-менш. Останнім часом трохи болить голова і нудить. Проситься на свіже повітря, там почувається краще. Вчора в Берліні було дуже тепло, тому сімейство майже цілий день гуляло, навіть в зоопарку були.
З поганого - у Юлясі в аналізах знову виявили якусь бактерію, тому з понеділка, швидше за все, антибіотики. .
Кілька днів тому ніжки таки прокололи ботоксом (по шість уколів в кожну). До кінця тижня препарат почне діяти і розслабить м”язи, тоді Юля зможе краще ходити і правильно ставити ноги.
пс: СЬОГОДНІ У ЯНИ, ЮЛІНОЇ МАМИ, ДЕНЬ НАРОДЖЕННЯ! Я НЕ ЗНАЮ БІЛЬШ СВІТЛОЇ, ЧИСТОЇ, МУЖНЬОЇ І СИЛЬНОЇ ЛЮДИНКИ! Я ЩИРО БАЖАЮ ЇЙ СВІТЛОГО НЕБА, РАДІСНИХ НОВИН, ЗВИЧАЙНОГО ЛЮДСЬКОГО ЩАСТЯ І ЗДІЙСНЕННЯ МРІЇ - ОДУЖАННЯ ЮЛІ! ВІТАЮ І ОБНІМАЮ МІЦНО-МІЦНО 
У наших все добре. Вже повернулися в гуртожиток. Перед цим стаціонарно прокапали антибіотики - у Юлясі знайшли інфекцію.. Завтра закінчують другий курс темодалу. Зараз мишка знову трохи приймає дексаметазон - під час інфекції було досить погане самопочуття, нудило і боліла голова.
Юляся не перестає дивувати лікарів своїми розумовими здібностями. Нещодавно одна медсестра побачила, як Юляся швидко і влучно заповнила картки лото і просто не повірила очам. А за кілька днів, під час обходу, головний лікар попросив показати йому, що ж це була за така гра.. Мабуть те, як в Юлясі працює мозок, так вразило лікарів, що вони вирішили дати переглянути кільком незалежним експертам результати останньої МРТ. А ще - Юлясі таки будуть колоти ботокс, щоб розробити ніжки, причому швидше за все - безкоштовно
От такі у нас новини. В Яни, Ігоря і Юлясі є план - повернутися влітку додому на своїх ніжках і здоровими. Тримаємо за мишку кулачки.
Прошу вибачити за таку тривалу мовчанку, обіцяю більше так не пропадати.
У наших все більш-менш добре. Зараз перебувають на амбулаторному лікуванні, тобто в гуртожитку, а не в лікарні. 31 березня почнеться наступний курс темодалу. Юляся на загал почувається добре. Лише кілька останніх днів була загальна слабкість, трохи нудило, трохи гірше працювала права сторона. Причиною може бути те, що їй зменшують кількість дексаметазону (зараз вже 0,5), тоді це тимчасове явище.
На вихідних до мишки приїхав тато. В Юлі купа радості. Перші дні будила його мало не о 6 ранку і придумувала, як вони будуть бавитися. І зараз від тата не відходить.
Юляся далі багато займається, старається повзати, з маминою допомогою ходить. Для мишки вже навіть придбали ходунки і скоро перешлють їх в Берлін (спасибі Тані, яка дуже багато допомагає нашим дівчатам).
А ще у Юлі нове захоплення - вона дуже любить набирати на комп”ютері казочки. Я спеціально перепитала, чи вона підглядає в книжку, коли друкує - Янка каже, що ні. Дитина сама згадує казочку і набирає її, причому нормальними розлогими реченнями.
пс: зараз спробую викласти в галерею нові Юлясині фотографії.
У наших справи трохи краще. Поліхімію таки відклали. Натомість сьогодні почали приймати темодал. Юляся почувається нормально. Пробує сама ходити, досить активна і весела.
Оскільки мишка знову приймає дексаметазон, то апетит у нас зовсім не мишачий, а просто вовчий :) Домовилися, що як тільки вона повернеться додому, ми купимо величезного оселедця і з’їмо його тільки вдвох
Вчора, за результатами МРТ, стало відомо, що пухлина почала рости.
Далося взнаки те, що через погані аналізи майже місяць не могли почати капати хімію. Зараз лікарі радяться, що робити далі.
Дуже прошу всіх, хто вміє, молитися за Юлю!
Вже вкотре хімію відкладають.. Не дуже добрі аналізи крові - низький рівень лейкоцитів. Причому показник постійно коливається - позавчора 3, вчора 1,9, сьогодні 1,2. На цю ніч мишку залишили в лікарні, щоб побула під наглядом лікарів. Тепер чекаємо ще кілька днів - якщо аналізи дозвлятимуть, то нарешті почнуть капати хімію.
Загалом Юляся почувається нормально, але відчувається, що не зовсім все гаразд. Вона ніби трохи знесилена, не така активна, погіршився настрій..
Ура! У нас велика радість - Юляся пішла! Нехай поки що не сама, з маминою підтримкою, але пішла. Ніжки починають слухатися!
Свої перші кроки, після тривалої перерви, мишка зробила на килимку в фізіотерапевтичному залі. На радощах вона просила маму ще і ще ходити. Лікарка, коли побачила, не повірила своїм очам, і, знову ж таки, попри німецьку стриманість, схопила дівчинку на руки і примовляла “Прекрасно, Юля! Прекрасно!”
Юлька - молодець. Вона дуже сильна дівчинка. Вона сильніша за багатьох з нас, дорослих. Вона дуже хоче ходити, дуже хоче здоровою повернутися додому, до Львова. Вона має мету і робить все, щоб її досягти. Допоможи їй, Господи!.
Аналізи крові в Юлясі виявилися не дуже добрими, через низькі лейкоцити поліхімію відклали до наступного тижня. На загал, Юля почувається добре - у неї хороший апетит, їсть вона вже повністю самостійно, активна, настрій хороший.
Були сьогодні на консультації в нейрохірурга. У Юлясі ножки постійно дуже напружені, аж тремтять, це гальмує процес розходження, не дає їй нормально стояти, сидіти і повзати. Лікар сказав, що, можливо, потрібно буде колоти Ботокс (препарат, який застосовують в косметичній хірургії проти зморшок, а також для лікування ДЦП). Єдина проблема - препарат дуже дорогий, в Україні один укол коштує більше 1000 у.о.. Тому Яна попросить лікарів наперед назвати вартість цієї процедури, щоб зорієнтуватися. Але застосовувати його почнуть не раніше, як Юля відійде від поліхімії.
Сьогодні Яна заплатила за лікування дочки ще 20 000 євро.. Поки що ще якось тримаємося в рамках коштів, що спільними зусиллями зібрали на Юлін рахунок.
А ще - сьогодні бабуся Ліда отримала візу в Німецькому консуляті і, якщо все буде добре, вже в п”ятницю приїде до онучки
У нас знову хороші новини - інфекцію Юля поборола. Їх відпустили з лікарні в гуртожиток (Юляся це вже називає “додому”). У вівторок здають аналіз крові, якщо все добре - починають капати хімію.
За планом лікарів, це буде остання тривала поліхімія, після неї буде 5 чи 6 закріплюючих легких сеансів. Також лікарі сподіваються, що променеву терапію навіть не доведеться робити. Взагалі, попри німецьку стриманість, у лікарів зараз дуже хороші прогнози, вони задоволені тим, як проходить лікування. Тримаємо кулаки!..
У Юлясі настрій хороший, вона активна, їй цікаво пізнавати щось нове. Багато читає, вчить з мамою німецьку мову, скоро приступить до таблички множення. Мишка - надзвичайно розумна дівчинка!
А ще - у неділю Юля приймала Святе Причастя.
